#VocesDeLaEscasez

Episodio 5: Geraldine y Ramón León

“Nosotros no estamos en vías de mejorar. Nosotros vamos en vías de retroceso. En lugar de evolucionar, estamos involucionando». En un único relato, Geraldine León, profesora universitaria de la Universidad Central de Venezuela con más de 20 años de trayectoria, revela las múltiples violaciones y atropellos al Derecho a la Salud que ha vivido, en los últimos años, a causa del deficiente e indolente sistema público de salud en Venezuela. Sin resignarse ante la escasez de medicinas, el maltrato en centros hospitalarios o la continua carrera entre la vida y la muerte, se planta firme contra cada «no hay»: Ella es cuidadora de sus padres, a quiénes dedica atención exclusiva desde hace tres años, debido a sus padecimientos crónicos. Geraldine confiesa estar agotada de luchar y luchar contra corriente, de llorar a escondidas para no afectar el ánimo de sus padres y de lidiar con una fuerte depresión acentuada a causa de la Emergencia Humanitaria Compleja.

Geraldine León se acerca decidida a contarnos sobre su rutina diaria frente a la Emergencia Humanitaria Compleja, especialmente para la adquisición de medicinas para sus padres. Su padre, Ramón León, fue diagnosticado con cáncer de recto bajo hace tres años y tuvo que tratarse con quimioterapias y radioterapias hasta desaparecerlo. Actualmente padece de Alzheimer, hipertensión y diabetes. Su madre sufre de diabetes, colesterol alto y osteoporosis, la cual desgasta su estructura ósea.

Tiene tantas ganas de hablar que no sabe por dónde empezar. A Geraldine la crisis le ha golpeado con fuerza y esto se evidencia en su rostro cansado, las ojeras y los largos suspiros cada vez que le preguntamos cómo está o cómo se siente. En su mirada se evidencia la nostalgia profunda y, a lo largo de sus historias, nos revela todas las cosas que paulatinamente tuvo que dejar atrás por los sacrificios de tiempo y energía a los que se ve sometida para darle un poco de calidad de vida a sus padres: Abandonó las clases de la Universidad, el gimnasio, la posibilidad de hacer nuevos cursos e, incluso, su cuidado personal.

A medida que nos va relatando sus historias, se nota en su voz la indignación. La voz se quiebra de a ratos. Se cuela el cansancio y la monotonía, como de quién cuenta una vez la misma historia con el temor de que vuelva a repetirse. Temor… Una palabra constante en su día a día. 

“Yo soy su hija, tengo otros hermanos, pero he sido yo la que ha estado pendiente de ellos. Eso genera un desgaste de mi persona puesto que la atención para ambos debe ser exclusiva”. Para Geraldine, no es negociable el cuidado de sus padres: Con el paso del tiempo, la salud de ambos se ha ido deteriorando y es ella quien asume la responsabilidad de mantener su ánimo, sus tratamientos y medicinas al día. Confiesa no arrepentirse de su decisión, por el amor que les tiene, pero cada vez la situación se hace más cuesta arriba.

Geraldine siempre ha sido la cuidadora principal en su hogar. Al principio, era sencillo para ella conseguir los medicamentos: Disponía de la cantidad necesaria y con descuentos a través del servicio de Farmacia UCV, un beneficio para docentes y trabajadores de la institución. Geraldine asegura que desde hace tres años la situación del país se volvió insostenible: La institución no dispuso de medicamentos, las farmacias comerciales tampoco cuentan con el abastecimiento suficiente y, cuando se encuentran, los costos son sumamente elevados. Según el Índice de Escasez de Medicamentos de Convite A.C.,  solo un estimado de 5 de cada 10 personas es capaz de conseguir medicinas para tratar la diabetes o la hipertensión. En cuanto a la depresión, solo 2 de 10 personas corren la suerte de encontrar algunos de los principios activos más comunes. “La psiquiatra de mi papá me dio medicación para que no tuviese depresión, pero llegó un momento en el que por lo menos el Escitalopram, no lo podía conseguir. Si lo conseguía era súper costoso, entonces fui buscando sustitutos”, expone.

Sin embargo, la disponibilidad de medicinas en ciertos anaqueles no es garantía de acceso. Hay otras barreras como precios, componentes añadidos o presentaciones diferentes:

A veces no se consiguen y cuando consigues por ejemplo el Atenolol que es el que toma mamá para hipertensión, viene con diurético y ella toma sin diurético, ¿qué opta uno como persona ante el desespero de no dejarla sin tratamiento? Dárselo sin tener la indicación médica. Y eso es un riesgo”, manifiesta.

Su padre, Ramón León, tiene recetado el Olmesartán de 20mg y Geraldine, cuando lo consigue, solo encuentra una presentación importada conocida como «Eukene» de 40mg.

Para el tratamiento de la diabetes, el escenario es muy parecido para Geraldine.

“Tomaba una cápsula que dejaron de traer al país que era Janumet; venía en una presentación de 30 cápsulas (…) La doctora se lo cambió a otra que se llama Crisomet, esa presentación viene en 10 tabletas con un costo alto. Es decir que si tú quieres cubrir un mes tienes que comprar tres cajas(…) Hay una que se llama SitaglisMet, pero hace una semana fui a consultar el precio y costaba 63 mil bolívares. ¡Más allá de un sueldo mínimo! Solo comprar esas cápsulas implicaría no comprar otras cosas”

Al tiempo que su fortaleza se interrumpe, la profesora confiesa que la serie de fármacos recetados para el Alzheimer de su padre también le genera gran dificultad en términos económicos. Sin la ingesta de Memantina o Alprazolam, su padre Ramón corre el riesgo de alterarse y cambiar de humor hasta ponerse agresivo. “Es una situación bastante dura y el sueldo de un profesor universitario es insuficiente para cubrir esos costos”. La familia incluso cuenta con la jubilación de Ramón, quien trabajaba en una institución de la administración pública, y con su pensión del IVSS, pero ninguno de estos ingresos es suficiente para cubrir todos los gastos.

Geraldine ha tenido que aplicar recortes en sus cuidados: Ya no puede comprar vitaminas o suplementos alimenticios como antes, porque la gran parte de tratamientos, exámenes de despistaje y control del cáncer de su padre también debe costearlos de su bolsillo, porque el seguro médico de la Universidad no cubre lo suficiente.

Por ello agradece la labor constante de las organizaciones no gubernamentales que ayudan a las personas que no tienen acceso a los fármacos con la regularidad necesaria. Se ha sentido apoyada en su proceso, incluso con el suministro de insumos como los pañales que usa su papá, quien ya no controla esfínteres, producto de sus padecimientos y la fractura de cadera por una caída reciente. Para Geraldine, es inaudito evidenciar cómo el país se ha hundido en la miseria hasta el punto que un profesional, con postgrados, manejo de idiomas y permanente educación es incapaz de costear por sí solo los carísimos tratamientos, medicinas, alimentos e insumos para mantener una calidad de vida aceptable.

El tiempo parece ganarle siempre la carrera a Geraldine. Las alternativas recurrentes, en mitad de la desesperación, han afectado la salud de su padre sin querer:

Yo me vi obligada en el control del alzheimer a reducir la medicación. Le estaba dando a mi papá, por ejemplo, la Memantina, pero no le daba la pastilla completa sino la mitad. Entonces el hecho de haber tenido que reducir la cantidad de lo que debía tomar, es un riesgo. Eso influye en la evolución”, expone. De igual forma sucedió con las medicinas de control de la diabetes, cada vez que estaban cerca de acabarse, dividía para rendir. Cuando le llevó al endocrino, se le indicó que la enfermedad se había agudizado. No vio más alternativas; debía esforzarse hasta encontrar los medios para cumplir nuevamente con la dosis correspondiente.

Geraldine identifica dos momentos realmente difíciles durante su labor como cuidadora: El diagnóstico del cáncer de su padre, punto de partida de su propia depresión, y la reciente hospitalización de su padre, en Semana Santa 2019, en el Hospital Vargas, debido a la fractura de cadera.

Mi papá tuvo una caída en enero de este año; sufrió una fractura de cadera. Terminé estando en el hospital Dr. José María Vargas de Caracas”. Ella describe la situación hospitalaria como terrible, detallando que en el recinto, los especialistas trabajan por grupos. Cuando el señor León necesitaba una transfusión de sangre, ella acudía a los médicos pero no la atendían porque no le correspondía al grupo de médicos. Manifiesta que, en la etapa más crítica, los internistas brillaron por su ausencia en toda la semana del asueto.

Su padre estaba en una sala amplia con 18 pacientes por cama. Estaban separados por cortinas o sábanas que los familiares traían para garantizar privacidad y cierta «tranquilidad» a su padre para que no se sintiese abrumado en sus condiciones. A Geraldine le tocó más de una vez desvelarse en el suelo. A su lado, yacían pacientes de un evidente «mal aspecto» que hablaban de situaciones de violencia y delincuencia. Expuesta, vulnerable e indignada, por la larga espera para una transfusión de sangre, Geraldine tuvo un percance con la jefa de enfermeras, a la cual no le agradaban las improvisadas cortinas de la habitación, ya que los trapos asemejaban «a un rancho».

Geraldine replicó. “¿Usted ha visto las condiciones en la que están los baños?, por ejemplo, las pocetas tapadas, no hay agua y los pacientes tienen que cargarla, ¿ustedes han visto las condiciones en la que están las instalaciones? Hay basura. Mi papá necesita una transfusión de sangre desde el martes y hoy es sábado y todavía no la tiene. Al médico tratante le dije, ¿qué pasa con la transfusión de mi papá? y me dijo «¡si no hay, no hay, así de sencillo!», entonces, ¿cómo hace uno?”

Ante las quejas, le recomendaron ir, ese mismo día, al banco de sangre interno. Para su sorpresa, no había ninguna orden para realizar el procedimiento requerido, por lo que creyó que la transfusión que necesitaba nunca iba a llegar. “¿Cuál era la solución? Subir a hablar en emergencias para que hicieran una orden… ¡Ah no! Pero no estaban los médicos del grupo, tenía que esperar que hubiese uno del grupo”.

En su estancia en el hospital, vio cómo la presencia de un grupo de “colectivos”  llevaron al director del hospital a una oficina y allí aparecieron todos los insumos: «Había de todo»; inmediatamente describió cómo ella tuvo hasta que costear almuerzos e incluso desayunos y cenas del personal que trataba a su padre. “A mí hasta para operar a mi papá, me pidieron que llevara cuatro pollos como logística. Yo pregunté, ¿cuatro pollos? ¿Muslos, pechugas? Pero no, (pollos) enteros, sino no lo operaban, ni no lo llevaban a quirófano”.

Le exigieron un maletín lleno de insumos médicos. Pidieron dos rollos de adhesivos en un principio de un costo aproximado de 30.000 Bs., aunque cada vez que debían rehacer la cura de su padre -la cual consistía en solo dos cintas- le exigían comprar más. A ella no le quedaba otra alternativa. “Son cosas que tú dices, ¿cómo es posible que eso pase? ¿Cómo es posible que eso suceda? Es muy dura la situación que estamos viviendo, que se ha agravado mucho más y que cuando lamentablemente vas a un centro asistencial público, el trato no es el adecuado”, asevera.

“Es difícil, el agotamiento que hay en mí, es como arrastrándolo desde hace años para acá, día a día. Se da más porque el entorno familiar es difícil y por el hecho de que a las personas, generalmente, no les gusta cuidar a una persona enferma; entonces los cuidados no son como debería o los tratan mal

Al hablar de su padecimiento, Geraldine se quiebra. “Estoy deprimida, sí. Estoy medicada, sí”, recalca. Pero dejó de tomar la medicación de acuerdo para evitar el sueño y, por ende, prolongados descansos. Estar al cuidado de sus padres implica estar alerta, por lo tanto, considera que dormir es un lujo que no puede darse, aún siendo consciente de las consecuencias que la privación prolongada del sueño puede conllevar en su salud: “Yo le doy a mi papá 0.5 (de Alprazolam) y a él no le hace nada, pero yo tomo eso y duermo hoy, mañana y tres días por lo menos”, explica. Ahora mismo, toma una dosis limitada medicinas que le permiten dormir o tratar de descansar lo mínimo necesario.

Manifiesta no tener espacio para arreglarse, para cortarse las uñas, para estar pendiente de ella. No tiene tiempo suficiente. Cuenta que llegó a estar llena de canas y asevera no haberse sentido así jamás. Se mira al espejo y se sorprende porque no se siente ella o al menos lo que solía ser. Esto la desmoraliza: ya ni desea mirarse a sí misma. Durante el mes que estuvo en el hospital no se maquilló. Unas amigas, durante la visita, le insistían que debía hacerlo para mantener el “glamour”, pero se preguntaba «¿para qué? Si se iba a acostar en el piso a pasar trabajo…».

El sacrificio de dedicarse a acompañar la hospitalización de su padre, le hizo dejar a su mamá mucho tiempo a solas en casa. Hasta que un día le avisaron que su mamá se había desmayado en la calle. Eso implicó dejar a su papá con un herman,o para ir por ella, llevarla al médico y hacer todo lo requerido para controlar el colesterol y los triglicéridos altos que la estaban afectando. “Ahora más que nunca siento que no tengo tiempo”, repite, resignada.

Recuerda que cuando, finalmente, le dieron el alta a su padre le indicaron que debía realizarse una radiografía fuera del hospital porque los equipos estaban dañados. La ambulancia para trasladarlo fue costeada por ella; al llevarlo nuevamente al hospital no le dieron mayores indicaciones ni un diagnóstico. “Uno está desvalido, totalmente desvalido, indefenso y si, cercenan tu derecho a la salud, derecho a la atención de vida, no se habla de atención como debería ser”.

“Quisiera de verdad, de todo corazón, que todas las personas, -no solamente mis padres- que tienen necesidades de medicamentos, los consigan. Tengan acceso a ellos. Si va a haber gratuidad o no, eso depende porque no todo tiene que estar en manos del Estado. Siempre he pensado en eso. Que sea en manos del Estado implica que después habrá control y ese tipo de controles no debería existir”, alega. “¿Qué debería haber? medicinas para todos. ¿Qué esperaría yo? Que mis papás tengan lo que necesitan a tiempo; que yo no tenga que recorrer toda Caracas, o ver o buscar en Internet. No estar sometida al estrés constante de saber si hay medicamentos, si llegó. Porque eso es lo que hace que uno termine deprimiéndose”

Sobrevive al permanente desgaste emocional, mental y físico de estar en medio de situaciones inverosímiles de atropello y viveza. Cansada de caminar, de luchar, de mantenerse estable por los otros, de sacrificar su paz y sus emociones por causa de un Estado negligente, indolente y cruel.

Geraldine León cuestiona vehemente lo que sucede en Venezuela, ella no pide algo extraordinario, atípico o fuera de lo común, ella solo exige poder vivir la vida, en lugar de subsistir. Precisa de un país donde ella y sus padres disfruten los años que les quedan. Reclama a un Estado que garantice el respeto y defensa a ultranza de los Derechos Humanos; considerando las libertades económicas y sociales, la prestación de servicios de calidad, el respeto de las instituciones, la transparencia, la confianza. Geraldine solo anhela vivir en un país normal.

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