#VocesDeLaEscasez

Episodio 4: Jazmín Godoy

Ayúdenme porque yo quiero aprender a leer para darle clases a mi hija y a mis otros dos hijos”. Jazmín Godoy es una madre venezolana que narra su transitar, cargado de los múltiples obstáculos que debe atravesar mientras encuentra las medicinas e insumos necesarios para atender a uno de sus hijos, a quien le fue diagnosticado Trastorno del Espectro Autista Severo y,  debido a esta condición, Jazmín nos relata que el niño también es asmático, convulsiona y no controla esfínteres.

Jazmín Godoy nos visita en Convite A.C. para retirar medicinas para su hijo de 7 años, Jorge Luis. Sin reparos, se queja de lo que le ha pasado en organismos públicos donde busca ayuda en tratamientos, medicinas e insumos médicos. Sin detenerse, ni preocuparse por la ilación o precisión de su relato agradece haberse encontrado con Luis Francisco Cabezas, Director General de la organización. Cuando le pedimos registrar su testimonio, no supo qué decirnos inicialmente, hasta que se dio cuenta del valor que podía tener contar todo lo que le estaba ocurriendo y solicitar, nuevamente, una ayuda para él y todos los cuidados que ella requiere.

En su mirada vacilante, se nota el cansancio y la tristeza, pero a ella nada la detiene. Por sus hijos es capaz de hacerlo todo y encontrar fuerzas de dónde no hay. Aunque no entienda del todo lo que sucede, debido a que ella misma lidia con un déficit de atención y  no sabe leer o escribir, a Jazmín no le importa nada más que mantener a sus tres hijos.

La salud de su hijo Jorge Luis ha estado comprometida desde el momento de su nacimiento, lo cual le obliga a llevar un tratamiento médico –de por vida- diseñado para mantenerlo estable y contribuir con su desarrollo. Sin embargo, su entorno no coopera lo suficiente para permitirle crecer: el sistema de salud pública colapsa así como los servicios públicos, la escasez de alimentos y medicinas es abrumadora, así como los altos precios. La pobreza, la pérdida de valores, la corrupción llevada hasta las últimas instancias del poder y la indolencia de un Estado que le da la espalda a su madre constantemente le construye un panorama desolador.

La rutina diaria de Jazmín comienza desde las cinco de la mañana para darle las primeras pastillas a su hijo antes de llevarlo a una institución de educación especial donde suelen cuidarlo y atenderlo. Sin embargo, no siempre son tolerantes con su situación: Si no tiene suficientes pañales, piden que se retire; si está en una conducta agresiva por falta del tratamiento farmacológico completo, también piden que lo vayan a buscar. Han llegado al punto de solicitarle a Jazmín el trasladarlo a otro centro educativo.

Ella, mientras tanto, sale a trabajar desde muy temprano. Alega que ella trabaja “en lo que sea. Limpiando, vendiendo…” y, su otra rutina, es buscar los medios para encontrar donaciones y ayudas que apoyen su precaria situación. Incluso ha tenido que “amanecer y madrugar en los alrededores de la Plaza Caracas” (en el centro de la capital, una zona reconocida como muy insegura) para procurarse un paquete de pañales que no siempre llega.

“No daban las medicinas como era y siempre había que esperar al 0-800 salud que los llamara. Compartían un paquete de pañales para cinco. Los abrían, uno para cada uno, o decían que no iba a haber despacho porque estaban haciendo conteo”

Este sacrificio se ha vuelto “normal” dentro de su vida y sostiene que debe hacerlo, porque de ello depende la tranquilidad de su hijo y de ella misma, a la que a veces se le hacen insostenibles las crisis y convulsiones que lo ponen realmente agresivo.

“Yo me voy los lunes para los martes y los miércoles para los viernes(…) Amanecemos en las escaleras. Siempre me atienden en el 0-800 salud, me dicen que estoy anotada pero nunca me han dado nada. Tampoco por la Fundación Misión José Gregorio Hernández, cobro el bono, pero no me han dicho para ayudarme con insumos ni nada”

Jazmín forma parte del grupo de personas a las que un bono, una misión social o beneficio tipo “bozal” del Estado, les permite seguir sobreviviendo mes a mes, porque los ingresos que puede procurarse a través de trabajo son cada vez más escasos para cubrir todas las necesidades que su hijo y ella misma requieren.

Pero cualquiera de estos beneficios es apenas perceptible. Son apenas Bs. 7.200 mensuales, para el mes de abril-mayo, y solo la caja de Risperidona, usada para tratar problemas de conducta como agresividad, autolesiones y cambios repentinos de estado de ánimo en adolescentes y niños con autismo, cuesta Bs. 32.000. Otro medicamento fundamental en la receta, debido a que Jorge Luis es asmático, es la Loratadina que tiene un valor de Bs. 19.200.

La escasez de risperidona en el Área Metropolitana de Caracas fue de 73% durante la segunda medición del mes de julio y la escasez general de antidepresivos y anticonvulsivantes fue de 88,8% y 92,7% respectivamente.

Godoy es madre soltera, no tiene un trabajo con ingresos económicos fijos, por lo que tiene que resolver a diario, limpiando casas, vendiendo café y hasta caramelos para difícilmente costear los gastos. En ocasiones, cuando el colegio no puede cuidar a su hijo, debe pagar a las vecinas o personas de confianza para el cuidado del niño mientras ella labora. Su hermana es quién la apoya de forma incondicional y se ha hecho cargo de una de sus hijas, porque a Jazmín no le alcanza ni el tiempo ni el dinero para asumir completamente la maternidad de los tres.

Con dolor nos narra lo difícil que fue que el padre de Jorge Luis haya decidido no ser parte de la crianza del niño, porque “el no estaba preparado para tener un hijo especial”

La condición de autismo de Jorge Luis también demanda una dieta balanceada con alimentos de régimen especial. “A veces le doy comida, a veces no”, confiesa la madre mientras explica lo difícil que se le hace obtener alimentos sin gluten.  Para ella cumplir con la dieta significa: “trabajar, comprar un paquete de lo que sea. Tengo que estar comprando las harinas que él come, sacarlas de mi bolsillo o esperar cuando llegue la caja para ir hasta Catia a cambiar un arroz por la harina”, expone, haciendo la acotación sobre lo insuficiente de las Cajas CLAP y lo poco factible que le resulta para cumplir con las exigencias del médico.

“Él asiste a todas sus consultas. Lo ven en el J.M. De los Ríos, lo ven en todos los pisos. Lo ve el de los asmáticos, el psiquiatra, el psicólogo, el de la vista y odontología”, señala y hace la salvedad de que el servicio odontológico del hospital ya no está operativo, por lo que fue referido a otra institución. Agrega que a su hijo lo atienden en casi todos los servicios del centro asistencial debido a sus complicaciones desde que era bebé.

“El odontólogo dice que como está tomando tantas pastillas, eso le está afectando. Le están saliendo huecos. Está botando calcio, me lo dijeron en control de niño sano”

A pesar de las consecuencias del tratamiento, la emergencia pega fuerte en el bolsillo de Jazmín, limitando su capacidad de cubrir siempre el número de fármacos que su hijo requiere:

“En toda la mañana le doy una sola o no dejo que se me acaben; le doy la mitad hasta esperar venir a la organización para que me donen las medicinas”

Jazmín explica con detalle la rutina diaria de administración del tratamiento que va desde la mañana hasta la noche para mantener el control, pero cuando el stock de medicamentos falla, solo le da al niño la dosis matutina, quedando desprovisto y vulnerable el resto del día.

Confiesa que las maestras a veces la llaman para que vaya a medicar al niño y mantenerlo calmado con fármacos, pero ella se niega por miedo a descompletar las dosis y no tener para los próximos días. Jazmín insiste que cuando se cumple con lo recomendado por el médico, el niño está tranquilo. Y a pesar de lo arduo del panorama, algunos fármacos se los han suprimido, específicamente los destinados a controlar las convulsiones. Todo es cuestión de mantener la esperanza:

Ya va como para 6 meses que no convulsiona nada. Hace un año y medio estaba más crítico y tenía que estar en un hospital. Y eso se debía a las medicinas que no las conseguía y le generó la crisis. Las medicinas estaban muy costosas para mí y no podía comprarlas (…) Un mes y medio en el JM de los Ríos, después lo trasladaron para el Elías Toro y duró dos meses. Luego le dio el asma y todo lo demás. Estuvo entubado, no comía”

Para Jazmín Godoy, Venezuela es una nación ajena a la contraloría, para ella es un total misterio el destino real de los insumos médicos; según su percepción, producto de las experiencias vividas, el control está concentrado en un pequeño grupo que le arrebata el dinero a los más desasistidos. Siente que existe mucha mafia e irregularidades en torno a los recursos o beneficios sociales otorgados por el gobierno; con profunda tristeza aclara que eso no debería ser así.

“Hay que trabajar en Miraflores para que te den”

Resume Jazmín, entre la indignación, mientras se mantiene a la espera de la donación de una cama para su hijo. La lucha por conseguirla no cesa, Jazmín acude frecuentemente a la institución y la solicita, comentando las condiciones de salud de hijo y el beneficio directo que obtendría al poder tener una cama más cómoda. No obstante, los funcionarios la esquivan y lapidan sus esperanzas cada vez que le dicen que “los que están postrados en una cama son prioridad”. Así, aunque se queje afirmando que su hijo tiene una condición especial, esos agentes del Estado le hacen ver a Jazmín que su caso no es prioridad.

De tanto ir y venir, insistir y rogar, Jazmín ha evidenciado numerosas transgresiones contra ella que, poco a poco, resquebrajan su ánimo y confianza en el Estado. Ha presenciado cómo a otras personas sí les otorgan ayudas por influencia o trabajar en el lugar o cómo luego de largas filas no hay suficientes insumos o no están autorizados.

Para Jazmín, el tiempo es fundamental. Cualquier minuto desperdiciado implica un tiempo en el que no produjo dinero para la casa o que no pude hacer un nuevo intercambio por arroz o harina sin gluten. Es una de las cuatrocientos beneficiarias frecuentes de nuestro programa de Acción Humanitaria pero sus niveles de necesidad trascienden nuestras propias capacidades.

El mayor deseo de Jazmín es que las cosas mejoren. Que el Estado asuma su deber de proporcionar asistencia sin aislar o discriminar casos, como el de su hijo. Quiere darles una vida próspera y llena de oportunidades; enseñarles a leer y escribir ella misma así como poder satisfacer sus necesidades más inmediatas. Quiere que sus hijos crezcan sanos y tranquilos.

Jazmín, con la mirada y el discurso distraído, se mantiene fiel a sus ideas y a su deseo. No repara en pedir y quejarse todas las veces que hagan falta hasta sentirse escuchada. Todo lo hace por sus hijos. Todo lo hace por darle a Jorge Luis un mínimo de calidad de vida. Ella lucha contra todo: viento, marea, corrupción, indolencia, más de 80% de escasez y un país dolarizado. No entiende de política, pero tampoco es ingenua: Sabe que la voluntad del Estado no se alinea con la necesidad más primaria: ayudar a los ciudadanos más vulnerables. Jazmín se lleva su donación mensual, un poco más aliviada, aunque su mirada sigue mostrando la preocupación perenne por saber cómo va a resolver al día siguiente.

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